Фондацијата „ЗАЕВ – Едно општество за сите“, водејќи се од своите ставови, цели и начела, повеќе од се ја апострофира грижата за најмалите. Имајќи го тоа во предвид, со право го поставуваме прашањето: има ли нешто поважно на овој свет од децата? Се разбира дека нема. Ако е така, а така е, тогаш е убаво сите да се согласиме дека децата, кај и да се, заслужуваат да бидат среќни, а за да бидат среќни пред се треба да се здрави.
За жал живееме во време во кое се поголем број луѓе имаат кусок од емпатија, време во кое егото, наместо човечноста, ги води низ животот. Време е да се „рестартираме“, да поработиме на самите себе, за конечно да сфатиме дека не треба да гледаме само пред себе и само за себе, туку ширум да ги подотвориме видиците околу нас, кон сите хоризонти кои не опкружуваат. Само така ќе осознаеме дека постојат и деца кои се соочуваат со сериозни здравствени проблеми, на кои им е потребна помош за исполнување на својот сон, да бидат дел од големото семејство на здрави и среќни деца.

Веќе тринаесет години по ред, на глобално ниво, месец септември е посветен на подигање на свесноста кај пошироката јавност за „Дишенова мускулна дистрофија“, а 7 септември се одбележува како Светски ден на оваа ретка болест. Дишеновата мускулна дистрофија (ДМД) е тешка, прогресивна и ретка генетска невромускуларна болест која предизвикува брзо слабеење и дегенерација на мускулите во телото. Таа е најчестата форма на мускулна дистрофија кај децата и примарно ги погодува машките деца (околу 1 на 3.300 до 3.500 новородени машки деца), додека жените најчесто се само пренесувачи на генот, без да развијат симптоми. Болеста е предизвикана од мутација на генот DMD на Х-хромозомот. Овој ген е одговорен за производство на дистрофин – клучен протеин кој делува како „амортизер“ и ги штити мускулните клетки од оштетување при движење. Кај децата со оваа болест, дистрофинот целосно недостига, што доведува до тоа мускулните влакна постепено да се распаѓаат и да се заменуваат со масно и фиброзно ткиво. Симптомите најчесто стануваат забележливи во раното детство, обично помеѓу 2 и 4-годишна возраст. Се појавуваат проблеми со моториката: задоцнето проодување, тешкотии при трчање, скокање и качување по скали, слабост во мускулите на карлицата и бутовите, псевдохипертрофија, чести паѓања и сл. Бидејќи болеста е прогресивна, состојбата се влошува со текот на времето, се губи способноста за одење, а во раните тинејџерски години (помеѓу 10 и 12 година), на децата им станува потребна инвалидска количка…

За жал сè уште не постои лек кој целосно ја лекува болеста, но медицината е напредната и постојат третмани кои значително го забавуваат нејзиниот тек и го подобруваат квалитетот на животот. Токму од тие причини, мора се повеќе и повеќе да ја подигаме свеста за постоењето на болеста, прифаќајќи ја вистината дека и децата со „„Дишенова мускулна дистрофија“ се дел од нашето општество. Не се тоа „некои таму други деца“, туку наши деца.

Ние од Фондацијата „ЗАЕВ – Едно општество за сите“ велиме: Нека „утре“ биде подобро од „вчера“ и „денес“, за секое дете да биде здраво и среќно.